Liebe Karin, lieber Ronny,
sehr geehrtes Team der Rad-Runde Feistritz / Drau und alle Mitwirkende der Tour de Franz 2017,
Maximilian Schallehn hat im Oktober 2017 eure großzügige Spende von € 7.000,00 erhalten. Maximilian und ich bedanken uns bei euch mit großer Freude für das bewundernswerte Engagement und die großzügige finanzielle Unterstützung.
Ich erzähle euch nun kurz, wer Maximilian ist und wofür wir die Spende verwendet haben bzw. noch verwenden werden.
Maximilian wird heuer im März 17 Jahre alt. Das Licht der Welt erblickte er 2001 – 2 Monate früher als geplant. Nachdem er mit Hilfe einer antibiotischen Kombinationstherapie eine Infektion überstand, wurde Max aus dem Krankenhaus entlassen. Im Alter von 6 Monaten fiel auf, dass Max in Rückenlage zu einer Verkrümmung neigte und sich sein Köpfchen ebenfalls auffällig schräg neigte bzw. selten in die Mittellinie gebracht werden konnte. Ab diesem Zeitpunkt begann für Max die Physiotherapie.
2001 wurde auch mit der visuellen Frühförderung gestartet, da ein nicht altersentsprechendes und adäquates visuelles Verhalten erkennbar war. Im Alter von 10 Monaten wurde bei Max eine MR-Untersuchung durchgeführt, das Ergebnis war für mich und meine Familie traurig und niederschmetternd. Die MR- Untersuchung zeigte einen typischen Befund eines Endzustandes nach einer sogenannten Periventrikulären Leukomalazie. Es handelt sich dabei um einen Folgezustand nach einer Schädigung des Gehirns wie dies charakteristischerweise bei Frühgeborenen infolge eines Sauerstoffmangels des Gehirns auftritt.
Diagnose / Prognose: Infantile Zerebralparese (ICP) / Spastische Tetraparese mit erhöhtem Muskeltonus
Tetraparese ist keine Krankheit, sondern bezeichnet eine Lähmung aller vier Extremitäten, wobei bei einer spastischen Tetraparese ein erhöhter Muskeltonus mit Verkrampfung vorherrscht.
„Eine spastische Lähmung erfordert lebenslanges, konsequentes Trainieren, denn ansonsten verkürzen sich Sehnen und Muskeln immer weiter bzw. erzielte Fortschritte retardieren wieder – tägliches Training wäre äußerst hilfreich und würde Max gut weiterbringen in seiner motorischen Entwicklung, jedoch fehlt es immer wieder mal an eigener Motivationsenergie, Zeitressourcen und vor allem auch an den finanziellen Möglichkeiten.“
Da die Sprech- und Schluckmuskulatur ebenfalls betroffen sein kann, kann es zu Sprachstörungen, wie langsame und /oder undeutliche Artikulation oder erschwertes Schlucken kommen. Maximilian hat sehr spät zu sprechen begonnen. Mittlerweile verfügt er über einen exzellenten aktiven und passiven Wortschatz – seine Artikulation konnte er durch logopädische Therapie und einem Ulzibat-Eingriff (Myofasziotomie) verbessern. Eine weitere Behandlung nach Ulzibat ist für 2019 geplant.
Die Lähmung umfasst auch die Augenmuskulatur bei Maximilian, das heißt, er hat Schwierigkeiten beim Koordinieren beider Augen, beim Fixieren von Gegenständen und seine Augäpfel gleiten oft nach oben ab – doch auch in diesem Bereich hat Maximilian große Fortschritte gemacht, denn zu Anfang wurde er als fast blind eingestuft.
Im Laufe der nun bald 17 Jahre haben wir vieles unternommen, um Max in seinen körperlichen Bewegungsmöglichkeiten weiterzubringen. Manche Behandlungen waren nicht angenehm (mehrmals Botolinum Toxin, Gipsbeine) und die Therapien (Dr. Kozijavkin / Ukraine, Adeli / Slowakei, Petö / Wien,…) sehr anstrengend für Max, Hippotherapie und Schwimmen wiederum erfüllte ihn mit Freude. Heute kommt die Motivation aus Max selbst heraus und er freut sich riesig, wenn er wieder etwas Neues kann. Dafür nimmt er auch mittlerweile bewusst Anstrengungen in Kauf. Besonders glücklich bin ich darüber, dass Max ein bejahender und lebensfroher Mensch ist.
Seit August 2017 ist er bei der Lebenshilfe Kärnten Morogasse. Dass Max nun einen „Beruf“ erlernt, ist für ihn jeden Tag eine große Motivation. Insbesondere seine Kommunikationsfähigkeit in Verbindung mit seinem Verkaufstalent, lässt ihn jeden Tag ein wenig mehr innerlich wachsen, zur besonderen Freude der gesamten Familie und Wegbegleiter Maximilians. Verkaufen und Geld sind im Moment das, was ihn durch das Leben trägt.
So sind meine Familie und ich guter Hoffnung, dass seine Erfolge im Verkauf ihn dazu motivieren, auch seiner körperlichen Fitness noch mehr Aufmerksamkeit zu geben.
Verwendung des Spendenbetrages von € 7.000,00
Neben den Kosten für Physiotherapie, Heilmassagen, Shiatsu, diverse weitere Therapien / Hilfsmittel fallen seit Oktober 2016 alle drei Monate Kosten von € 5.135,20 für eine Intensivtherapie bei Renona Re-habilitation http://www.renona-rehabilitation.com/home_de.html am Semmering an. So habe ich mich entschieden, den Spendenbetrag zu teilen, um die Hälfte für die Therapie bei Renona im Februar 2018 und die andere Hälfte für eine Delfintherapie in Rumänien http://www.dolphinswim.net/delfintherapie/standort-constanta-rumanien/ im Juli 2018 zu verwenden.
